Spende für Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e. V. 03.12.2018

Rund 74.00 Menschen in Europa sind vom Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) betroffen, davon 1.600 in Deutschland. Die Erkrankung äußert sich vor allem durch multiple angeborene Fehlbildungen, zumeist begleitet von kognitiven Einschränkungen. Häufig sind die Betroffenen kleinwüchsig, weisen autistische Verhaltensweisen auf und leiden an schweren Magen-/Darmproblemen, die mit starken Schmerzen einhergehen.

 

Selbsthilfe seit 1994

Um betroffene Familien bei der Bewältigung ihres Alltags zu unterstützen, hat sich vor mehr als 20 Jahren der Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom e. V. als Selbsthilfegruppe gegründet. Seither begleitet der Verein nicht nur betroffene Familien, sondern fördert darüber hinaus den Erfahrungsaustausch, vermittelt Ansprechpartner und pflegt enge Kontakte zu Medizinern.

 

Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom 2019

Im nächsten Sommer, zwischen dem 31. Juli und 4. August 2019, wird der Verein gemeinsam mit der niederländischen Selbsthilfegruppe vereniging Cornelia de Lange syndroom die 10. Weltkonferenz der CdLS World Federation veranstalten. Ziel der Konferenz ist es, CdLS-Experten aus aller Welt zusammenzubringen und neue Impulse für eine aktive Forschungslandschaft zu setzen. Zudem haben Teilnehmer die Möglichkeit, sich von den Fachexperten beraten zu lassen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

 

Unterstützung in Höhe von 1.000 Euro

Das Engagement des Arbeitskreises möchte LVM Helfen verbindet Menschen unterstützen: Gemeinsam mit LVM-Vertrauensmann Tobias Bertram aus Breckerfeld spendet der Verein für die Organisation der Konferenz eine Gesamtsumme von 1.000 Euro. Aufmerksam geworden auf den Arbeitskreis ist Tobias Bertram über eine Kundin, deren Tochter seit der Geburt an CdLS erkrankt ist. „Im hektischen Alltag vergessen wir allzu leicht, welche Einschränkungen innerhalb von Familien mit erkrankten Kindern bestehen – aber auch, wie viel Kraft und Lebensmut in diesen Familien steckt. Diesen betroffenen Familien mit der Spende wenigstens ein Stück weit zu helfen, war mir ein besonderes Anliegen“, so Tobias Bertram.

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